浙江在线报道:上海紫癜疾病研究院,公益祛癜
上海紫癜疾病研究院专家李玉指出:过敏性紫癜是一种全身性出血性的血管炎,对身体危害极大,且病程较长、易反复发作。及时规范化诊疗对每一位患者都至关重要。
浙江在线-健康网9月21日讯(浙江在线见习记者 李重桃)“那天中午吃了炒鸡蛋,没想到很快全身就布满了血斑!” 来自贵州黔西南的雷先生说。几个月前,由于顾忌治疗经费而延误了治疗时机,紫癜复发差点要了他的命!
“如果没有他们的帮助,我可能已经放弃治疗了。”谈到自己疾病救治的经过,雷先生难以掩饰自己感慨的心情,今天,跟着上海紫癜疾病研究院前来接送自己的专车,雷先生即将前往该医院进行复诊。对于40出头的他而言,过去一年的经历像是一场梦。
早出晚归的雷先生
肾型紫癜,贵州汉子选择强撑病痛
“孩子还小,我自己病着不怕,他们的学费一定要交。”直到今天,这位贵州汉子对自己的选择毫不后悔。
跟着工作人员的脚步,记者来到了桐乡城东村的一栋老楼前,雷先生和妻子就住在这栋楼一层的一间10平方米左右的房间内。一张单人床、一个矮柜、一张桌子,以及一些日用品,这就是雷先生夫妻俩的全部。本是贵州黔东南苗族侗族自治州人的他在老家有两个女儿,5年前,他带着妻子与妹妹、妹夫结伴来到浙江桐乡,开始了外出务工之旅。
雷先生租住在这栋楼一层的一间10平方米左右的小房间
每天一大早,雷先生就会去钢筋场工作,妻子则为服装厂剪线头补贴家用。一辆电动车是夫妻俩目前为止最贵重的东西,每个月,他们都会将一大部分工资寄给老家的亲人,供两个孩子吃住上学。日子虽然枯燥,但为了孩子,夫妻两人觉得一切都值得。
2016年11月,本还平静的生活被一纸诊断书打破了。一次感冒后,雷先生发现自己的四肢上出现了很多紫红色的斑点,刚开始只是有些发痒,后来竟然慢慢疼了起来,雷先生意识到这不是寻常的皮肤问题,连忙前往当地医院就医,经检查,雷先生尿常规呈现蛋白隐血,医生诊断为混合型紫癜。随后医生为他注射了治疗针,并开具了回家服用的药物。
按时服用药物后,雷先生皮肤上的斑点少了许多。以为身体痊愈的他继续开始了工作。春节期间的一天中午,回老家过年的他在吃完炒鸡蛋后,身上的斑点竟然死灰复燃,且扩散面积远远大于从前!经当地医院诊断,雷先生肾穿活检结果为系膜增生性紫癜性肾炎二级B型,伴少数肾小球硬化,这意味着,他患上了紫癜中最严重的肾型紫癜!
“蛋白质的摄入是过敏性紫癜复发的主要原因。”来自上海紫癜疾病研究院的李主任表示,肾型紫癜又称紫癜性肾炎、紫癜肾,如不进行及时诊断可能发展成为急、慢性肾炎,危害人的生命。当时医院建议雷先生尽快进行治疗,然而,昂贵的治疗费用对于本就生活拮据的雷先生绝不是一个小数目。每天辛劳的妻子,刚上小学的女儿,坚强打拼的妹妹一家………想到他们,雷先生再次犹豫了,“先忍忍,过两年手头宽裕点再治疗吧!”雷先生默默打定了主意。
雪中送炭,来自上海的天使援助
“他是我们家的顶梁柱,如果没有医院和天使资金的帮助,我们真不知道未来的日子该如何走下去。”说到这里,雷先生的妻子哽咽了。
正在进餐的一家人
随着皮肤症状的扩大,肾功能日渐衰弱的雷先生越来越感到力不从心,不久后他便不能正常上班了,到最后,甚至连走路都感到费力。
“那段时间他总是和我们说些悲观的话,交代我们他走之后的事情。”回忆起不久前的日子,雷先生的妹夫依然感慨。在雷先生病情恶化后,妹妹和妹夫经常来家里照顾他,并东拼西凑借来了3万块钱为雷先生治病, 但这并没有从根本上解决问题。眼见借款所剩无几,全家人再度陷入了绝望。
直到有一天,一个电话为这个家带来了希望。“同来打工的老乡在网上看到了上海紫癜疾病研究院正在开展过敏性紫癜疾病公益救助活动的信息,立刻打电话告诉了我。”雷先生说,当时家里人的第一反应是惊喜,大家当时虽然不确定信息的真实性,但都认为尝试总胜过坐着等死。说走就走,9月11日,雷先生的家人带着他来到了位于上海浦东的上海紫癜疾病研究院。
由于雷先生患病时间较长,医生在对雷先生的病情进行了详细的了解后,又对他的状况进行了复查,结果监测到其体内存在大量的隐血尿蛋白。于是,医院对他进行了连续三天的超氧抗体治疗,并让他按时服用中药紫春汤,以遏制紫癜的扩张,雷先生的病情终于得到了控制。
雷先生夫妻坐上院方的专车准备前去上海复诊
疾病虽然得到了控制,但资金的问题依旧让雷先生忐忑不安。在了解到雷先生的家庭情况后,院方为他申请到了紫癜治疗专项救助的天使专项基金。该基金由中华紫癜疾病研究院、上海市慈善基金会·天使专项基金会、上海紫癜疾病研究院及社会各界爱心人士共同努力提供,意在用公益的力量帮助过敏性紫癜病人找到的希望。上海紫癜疾病研究院收治雷先生后,由专项基金持续为雷先生垫付医疗费用,使他很大程度上免除了因资金问题妨碍治疗的后顾之忧。
“医生嘱咐我要按时吃药,同时杜绝摄入蛋白质食物。”出院后的雷先生在药物的治疗下,配合足够的休息,身体各项机能得到了明显的恢复,经过复查,他的血液和肾脏化验结果显示正常。雷先生的妻子表示,他的身体虽然目前还不适合高强度工作,但精神状态已经十分乐观,一家人长久悬着的心终于稳了下来。
正在做饭的妹妹和妻子
9月16日是雷先生复诊的日子,为照顾雷先生的情况,上海紫癜疾病研究院特意派遣医护人员专车接送他与妻子前往医院复诊。医护人员来到时,雷先生的妻子和妹妹正在做饭,简陋的灶台上摆放着三盘即将完成的菜肴,东西依旧不多,但在灶火的映照下,她们的脸上却洋溢着知足的微笑。
“如果再晚点就诊,我的家庭可能已经垮了,是医院给了我能继续照顾这个家庭的机会。”雷先生感慨。临行前,一家四人齐聚在家中共进午餐,这样简单而又温馨的画面,在几天前对他们而言还是那样的遥不可及。